【腦麻兒家庭的失落與需要】
「大家都累了，殺了你好嗎？」相信昨早的頭版深深震撼你我的心。幾年來，近距離觀察身心障礙家庭，長期照顧身體心理中重度失能的下一代，對身為父母的照顧者來說，有著難以言喻的六大失落：
◎ 期望失落：
產前努力做完各式檢查，分娩後馬上檢查全身，可看到父母對新生的無限期望，這滿心的雀躍在看到孩子因為腦性麻痺、染色體異常或病毒感染等因素而「不一樣」，那種高空墜落的心情，讓父母心碎異常。
◎ 成長失落
多數父母仍抱著希望，努力帶著孩子作各式復健，即使治療師從研究統計經驗評估孩子復健改善的可塑性，但父母的心中，孩子不是統計學，只是隨著時間流逝，掛在心頭的壓力越沈重，而進步幅度卻總不如預期。
◎ 人際失落：
約九成父母照顧特殊兒時，也逐漸喪失社交圈，多縮在小小的親子關係裡。他們努力迴避認識的人，同學、同事、親友、甚至自己的父母都逐漸成為拒絕名單，怕指指點點，擔心心情再度低落，厭倦重複說故事。躲起來，是不想面對的最快方法。
◎ 聚焦失落
帶著特殊兒外出，無論去哪都成大眾焦點，常聽到旁人竊語“阿！他怎麼了?”、“怎麼這麼嚴重?”，都是父母難以承受的重。有些父母甚至閃避捷運上人人稱讚的小孩，因為人們落在這兩群孩子身上的目光，是完全不同的。
◎ 照護失落
孩子年齡體重漸增，活動力變強，照顧者卻日漸衰老，而青春期起的轉變更是一大挑戰，這挑戰可能長達2、30年，“若我走了，孩子怎麼辦?”是他們永遠放不下的心。
◎ 經濟失落
照顧所需的開支，絕對不只是健保給付的醫療，特殊輔具、特製飲食、各式復健課程，有時家庭環境及作息都得改變和配合。筆者曾遇過父母因此搬家，把客廳設計成孩子的復健教室，全家採無障礙安全設計。這種種的用心和花費，對於中產階級都是沈重的負擔，更遑論社會中多數的經濟弱勢。
一篇文章實難以撼動疲弱的照護服務和支持體系，僅希望能多影響身旁的你我，給予正確的關注，以下三點提供大家作參考：
一、 少給一些注目：在公共場合特殊兒時有特殊的表現，例如尖叫聲、突然的笑聲或難以預期的動作，旁人會好奇會關心，請看一下好，太多雙眼睛直盯盯著看，會讓人想逃。
二、 多給一些空間：身為特殊兒的父母，孩子的行為常讓她們感到羞赧，甚至忍不住嚴厲制止孩子，一些對話可以幫助釋壓“沒關係！你辛苦了”，也可以對孩子說“今天要出去走走好開心呀”，讓父母讓周遭同時理解，環境是友善和接納的。
三、 舉手一點協助：有時特製輔具和特殊兒行走所需的範圍較大，起個身、挪個位置、協助喬個空間，給予和善的微笑，大家心境會更開闊。
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